生活、療育、学習
PDD児を育てる(4)
あるグループ療育の場でこんなことがありました。年齢は皆５歳、発達は、知的な遅れはない程度には発達してきている子どもたちです。この子ども達にフルーツバスケットをさせました。２回目ですから、１回目よりは、ルールの理解も進んでいます。座布団を敷いて座る場所を決めたのですが、ついうっかりしていて、全員分の座布団を並べてしまい、鬼をやる子がいなくなってしまいました。困ったなと思い、自分の席に座っている子を一人、真ん中に連れ出し、鬼をしてもらうことにしました。呼ばれて素直に出てきた子ですが、出てきて「りんごとバナナ」と言うように要求され、その通りに言って、さあ、戻ろうと思ったら、自分の席の座布団が片づけられてしまって混乱してしまい、騒ぎ出してしまいました。TEACCHで強調されている「構造化」という観点から言えば、とてもわかりにくい構造でゲームを始めてしまったから混乱させたのは療育者の責任で、こんなことはしてはならないこと、自閉症児の状況理解の悪さに対しての配慮がなっていない、ひどい療育ということになろうかと思います。
子どもの理解しにくさへの配慮を優先させるならば、混乱の原因を取り除くために元の場所に座布団を敷いてその子どもを戻し、別の子どもで、もっと力のある子にしてもらってゲームを進めるとか、回を改めて、そんな行き当たりばったりではない形でゲームをやり直すといった方法が考えられます。
私は、そんなことはせずに、その子どもを後ろから抱きかかえて、「だいじょうぶ、だいじょうぶ」と声をかけながら、そのままゲームを進行させました。だんだん、騒ぎは静かになり、オニが５回も変わる頃には、私は手を離して、外から声をかけながら見守るというほどになり、皆でたくさん誉めてあげることが出来ました。これも、繰り返しになりますが、構造化は状況に対する安心感、つまり、物との関係での安定を目指していると思います。自閉症の子ども達にとって大切なのは、物との関係で混乱しても、人との関係で安心できるようになることです。
このような一見乱暴とも思えるハードルは、混乱の後にその子どもが落ち着けるだけの力を持っているのかいないのかを見極めた上でしていることですから、実は乱暴ではないのですが、ハードルの高さは、思ったよりもかなり高くても大丈夫だという感触があります。つまり、配慮がどの程度必要なのかは、その子の能力に応じてすることになっているのですが、自閉症のことを全然知らない人が当たり前にさせるのと、あまり変わらない程度の高いハードルを設定しても、彼らは頑張ることが出来て、身につけていけるようなのです。
こんなことを考えるようになったのは、子ども達は、いつも配慮されていることで、「ぎゃー」と叫べば思い通りになるということを学んでしまっている場合が、少なくないなあと感じる場面にしばしば出会ったからです。「ぎゃー」と騒ぐことで、「感覚過敏があるから苦手なんです」と横ですぐに親が言い訳し、しなくても良いように「配慮」する事を要求する。これによって、子どもは、「ぎゃー」と叫ぶことの有効性を学習します。対人関係の障害はマイペースさを貫き通すこだわり行動として力を発揮しています。「パニック」と呼ばれるこの行動を温存するような構造化は、彼らのこだわりをより強固なものにしていきます。自立した社会人として生きていってほしいという思いで私は自閉症児に関わっています。そのためには、感覚過敏とか、状況理解の苦手さによる混乱等に対して、あえて、配慮せずに、高めのハードルを乗り越えさせるということが、有効ではないかと、思います。そういう目で見ると、「配慮という名の甘やかし」によってダメにさせられている自閉症児が大変多いことに気付きます。
「ぼくとクマと自閉症の仲間たち」（花風社）を著している、トーマス・Ａ・マッキーンさんは、こんなことを書いています。
「母が正しい診断名を知らなかったおかげで、いくらかは良いことがあった気がする。ぼくは子どものころずっと、お仕置きをされて、『正常』のまねをすることを強いられた。僕は当時も正常ではなかったし、今も正常ではない。でも、どうしても必要に迫られたときには、うまくごまかせると思っている。これが出来るのは、母に強いられて覚えたおかげだ。」すべてわかったうえで、わざと「乱暴」な対応を毅然とした態度で行うことは、自閉症児達のためになると思います。
５歳、発達指数は５０、表出性言語障害を伴った広汎性発達障害の子どものこと。最近ぼちぼち発語が出てきて、発達上明るい兆しが指している子どもです。療育で育ってきた広汎性発達障害の子どもばかり１５人ほどを運動面で鍛えようと開催した合宿の一コマです。
昼食時、この子は何も食べずにふらふら歩いている。お父さんがその面倒を見ているとお昼ご飯を食べ損ねるので、こちらで預かることにした。ちょっと、サンドイッチが余っており、保育士さんが、「これ、食べなさい」と軽い気持ちで迫りだした。説得して何とか食べさせようとしているようだ。聞けば、今日は朝ご飯も食べていないという。ある時から、ラーメンとお菓子しか食べなくなったというのだ。飲み物はQooのジュース以外は受け付けない。この子には、２ヶ月ほど前、薬を飲む練習をさせた実績がある。ビオフェルミンを用意して、「これを飲んだら、お菓子をあげます」と、行動療法で真っ向から説得した。この時、割とすぐに飲んでくれたので、軽い気持ちで始めたのだと思う。が、意に反して、なかなか食べてくれない。サンドイッチの食パン、ほんの爪の先ほどの量なのに。
しばらく押し問答をしていたので「もうだめかな」と判断して、ちょっと思い切ったことをしてみた。私が口をこじ開けて中に押し入れたのだ。はじめは彼も油断していたのだろう。口に入った。でも舌で押し出してくる。出されてたまるかとこちらも、再び押し入れる。こちらの手も、彼の顔も、つばとパンが混ざったゲル状のものでどろどろになった。ついでに、彼が口に入れられまいと、ぐっと歯を食いしばったところに私の左手人差し指の第１関節が挟まり、涙が出るほど痛い思いをした。その後、私が離れた後、１０歳の子が食べなさいと口に持って行ったパンを少しだけ食べた。
夕ご飯、お腹がすいていたのだろう。カレーライスを２杯完食。
翌朝の朝ご飯である。朝の５時に起きて、体操や鬼ごっこをし、その後の朝食は、大半の子どもたちが嫌いであることが予測される筑前煮、そして、みそ汁、ご飯、目玉焼きである。この子は、この朝食も食べないつもりでいたらしい。ふと見れば、朝食は洋食と決まっているのに今日は和食が出てきたのがおかしいと大騒ぎしている別の５歳児がいたり、筑前煮のレンコンを食べるように言われて、ちびちびと、繊維１本ずつ食べるみたいかじっている１０歳児もいる。そんな指導をしてからふと見ると、再び保育士さんが、「食べなさい」と彼を足の間に挟んで、スプーンに豆腐をほんの一かけだけ乗せて説得している。なかなか難航している様子。「またやってるか」と思って、近づいていき、「食べなさい」と一言、彼は、ぱくっと食べたのだった。皆で多いにほめた。この時、この一口だけでやめてしまったことに、私も保育士さんも大変にすさまじく悔いが残り、３日後、急にきてもらった。
保育士さんが、手料理で、ポークビーンズ、ひじきの煮付け、ほうれん草のごま和え、ネギ入り卵焼きとご飯を用意してきてくれた。私は部屋の端で見ているだけで直接は参加せず。彼女が、彼に食べさせる。びっくりのはずである。いつも、この部屋へきたら、療育の始まりの歌を歌った後は、教具やプリントが出てきて、それを順にやってはたくさんたくさんほめてもらって、その後、終わりの歌を歌って、親と保育者の話し合いが２０分から３０分くらいあり、そのときは絵本を読みながら待ち、その後、帰る。いつものパターンはこれである。それが、いきなり、お弁当が出てきた。スプーンとお茶を用意され、「さあ、食べなさい」とまた迫ってくる。が、彼は、パニックを始めることもなく、やや躊躇したものの食べた！両親と、私たち４人で拍手喝采でほめる。本人も両手を叩いて誇らしげな顔をしている。ひじきとほうれん草は、若干、吐きそうな雰囲気にもなったが、一口食べるごとに皆で拍手喝采をして、順調に完食。最後には、家では飲まないお茶もごくごく飲んでごちそうさま。初めのうちは私の方を見ながら食べていたが、そのうち、ほめてもらうときに見る感じになっていく。私の存在は、無理矢理食べさせた人としての認知が最も強かったろうと思う。でも、保育士さんからの説得を聞いて、それを引き受けることでほめてもらうという体験も今までにたくさんたくさんある彼である。ほめてもらうことはとてもうれしいことだということは十分知っている。
この場合、ほめてほしさ＆若干のプレッシャー（私の睨み）でもって、彼は完食しました。そして達成の喜びを味わったわけです。その後、家でもいろいろと食べるようになり、お母さんの感想が「いろいろと食べるようになったら、落ち着きました」とのこと。確かに、フラフラと歩き回ることが減りました。たぶん、今回の偏食の克服で、彼は、強烈なインパクトを持って「先生や親の言うことを聞いてみたら、今までにないくらいほめてもらった」という体験をし、より、人との接触を自然なものにしたのではないかと思います。他に人がいるときに、それを無視した動きよりは、寄り添った動きを少しでもするようになれば、落ち着いたと観察されるのではないでしょうか。
広汎性発達障害児の偏食は、感覚過敏からの説明がなされ、「あまり無理せず」、というアプローチが一般的です。あまりにも苦痛だとしたらかわいそうじゃないかということですが、問題は、本当に感覚過敏が激しくて食べられないのか、勝手に作ったルールであるこだわりの一つとして食べないのかが、わからないところにあります。離乳食の時から食に手こずったケースはとても少ないのです。大半は、「お菓子を食べるようになってから」「お母さんが入院して野菜嫌いのおじいちゃんの家に預けられてから」のようにきっかけがあります。大変怪しいきっかけです。でも、すべてのケースに対して、多かれ少なかれ、「感覚過敏が影響しているのだから、大目に見てあげましょう」という（表面的には）優しい対応が結構流行っているようです。本来、感覚過敏が激しかったら食べなくてもいいという考え方も見なおすべき点はあるわけです。なれることで、不自由さから少しずつ彼らも解放されるのですから。
ということで、やっぱり、偏食は克服した方がよいと思います。人にほめられたらうれしいということがわかっている子どもは、期待に応えようと懸命になります。この懸命さを持ってしても、乗り越えられないときには、ある程度の強制もありではないかと思います。彼は、その結果、食べられるようになり、毎回、家族からほめてもらうことができて、落ち着きまで出てきたのだから。そして三週間後、キーキー言うことがなくなりとても過ごしやすくなったと連絡がきました。
この子どもの場合、親から話を聞くと、ある日お父さんが休みで、ショッピングセンターへ連れて行ってもらい、「すがきや」か何かのラーメンを食べさせてもらったときから、この偏食は始まったということでした。その後、父が朝いると、ラーメンを食べさせに連れて行ってもらえると思ってか、朝ご飯を食べない。親としては、ラーメンしか食べないので仕方なく食べさせる。こうして、ラーメンとお菓子と、Qoo（というジュース）だけの生活が始まった。この経過がわかってみると、彼の偏食は、ある日決めたルールに基づく偏食ーつまり、こだわりの一つとしての偏食であることがわかったのです。
こういう身勝手なルールに基づくこだわりは、絶対に許してはだめです。これも感覚過敏が影響しているのかもしれませんが、耳掃除をさせない子も大変多く見られます。今、別の子で、まずは耳をさわられることが平気になること、ついで、耳を見られることが平気になること、と順に慣れさせている子がいますが、感覚過敏によるものでもそのうち日常生活の妨げになるものは、どんどんはずしていかなければならないと思います。これも、彼らが生きていく上での自由さを奪う一つになるからです。
それと、「無理矢理に口に押し込む」という方法ですが、ほめられた方法ではないことは十分承知しています。嫌がって逃げようとする子どもの手を取って「食べます」「頑張ります」と説得するとか、走って逃げようとする子どもを捕まえるとか、身体に触れることはたくさんあります。すべて、話すこと、絵を見せて説明すること、ほめることでわかってくれて発達してくれることが理想で、実際にそれだけで発達していってくれる子どももいますが、皆がそういう子どもというわけではありません。ある程度の強制は必要だと思っています。どの程度までが許される強制なのか？正直なところよく分かりません。発達を願うあまり、熱くなりすぎないように、自戒しながら対応の工夫をしています。
このようなことを書くと、いつも強制ばかりしているのかと誤解されるのかもしれません。会話力があり、ほめてもらうことが嬉しいと思える子の場合には、大嫌いなプチトマトを１０個食べることも、そんなに苦労しません。返って、頑張って食べると、その後、「毎日食べています」と自慢してくれたりします。やはり、療育の成功が大切です。
軽度発達障害という言葉は日本に特有らしくし、今後は「軽度」をはずして「発達障害」と呼ぶという話もあるようですが、これも、異論があり、しばらく混乱は続くでしょう。ここでは、とりあえず、軽度発達障害という言葉を使い、高機能広汎性発達障害（HFPDD）、注意欠陥多動性障害（ADHD）、発達性協調運動障害（DCD）、学習障害（LD）、軽度の知的障害（軽度MR）をさすと決めておきます。通常学級にいて、特別な支援が必要な子ども達です。第１部の療育で知的な発達を達成した後、どう援助していくかという問題、そして、小学生になってから相談に来られる子ども達に対する対応の話になります。
最近、幼児期のPDDの診断については１０年ほど前と比べると、最近では、かなり全般に一致を見ることが多くなってきたように思います。しかし、まだ、学齢期の子どもについては混乱が見られるようです。PDDとADHDとLDです。診断の混乱については様々な要因が考えられますが、一つは、日本とアメリカの文化の違い、そして、もう一つは、この分野での主導権争いのようなものが影響しているように思います。
ある日本人のアスペルガー者がアメリカへ留学するととても楽しい人生を歩むことができたのが、日本に帰ってきたら不適応の連続という話を手記に記しています（泉流星著「地球生まれの異星人 自閉者として日本に生きる」花風社）。他種類の民族が混在していて自己主張と何から何まで細かく説明して当然というアメリカ社会と、ほぼ、一つの民族で、奥ゆかしく、空気を読みながら集団の調和を乱さぬように暮らすことが大切にされてきた日本社会では、診断基準である「対人関係の障害」も「コミュニケーションの障害」も基準がまるで異なって当然でしょう。同じ子どもをADHDと呼ぶか、PDDと呼ぶかには、アメリカ流の診断を使うのか、アメリカ精神学会の診断基準であるDSMではあるけれども、翻訳とともに日本文化の中にそれをとけ込ませて解釈するのかという違いがあるように思います。私は、日本流に解釈した診断基準の使い方が、日本の子どもにはより利益をもたらすと考えています。
こういう基準で見ると、ADHDのみ診断基準を満たす子どもには、ほとんど出会いません。PDDのみか、PDD＋ADHD（正確にはこういう診断は認められませんが）となります。アメリカでADHDの本がたくさん出版されて、それが翻訳されています。すべてについて検討したわけではありませんが、日本ではPDD児に役立つ内容になっていると思います。これから先の記述については、特に診断名にこだわらず、「記述されている症状を持った子ども」について書いてあると考えていただければと思います。
また、多動とは何かということの本質の問題ですが、フラフラしていたら多動かというと、そうではないのです。現象は同じですが、PDDの子どももフラフラします。それは、その時その場で、椅子に座っていなければならないということの理解がない、そして、立ち歩いたときに、周りから見てそれがどう写るのかということを考えるという視点がないということにより、平気でフラフラできるわけです。これがPDDのフラフラのメカニズムです。ADHDの子どもの場合には、フラフラしていい場面かどうかの理解も、それを周りがどう見ているのかということの理解もできています。しかし、身体が止まらないわけです。PDDもADHDも両方とも持っている場合が多いのですが、このような観点は大切です。
